PACIENTE EN EL OLVIDO
(Edgar Huamán Julca)
Rina tenía 26 años cuando dio a luz a su primer hijo, cuenta ella que todo el proceso de embarazo marchaba bien, llegaron los dolores de parto, con el apoyo de su esposo fueron al Centro de Salud donde nacería su hijo, por razones que ella nunca supo con claridad el bebé sufrió de asfixia perinatal, consecuencia de este fatal acontecimiento el bebé tuvo parálisis cerebral y lesión en la mano izquierda. Las incidencias de este tipo no son muy recurrentes se presentan en uno o dos casos de cada mil partos, sus consecuencias pueden ser deficiencias sensoriales (auditivo, visual…), parálisis cerebral o incluso la muerte. La ciencia médica lo conoce como encefalopatía hipóxica-isquémica (EHI). Hoy en día las consecuencias de la asfixia perinatal pueden ser minimizadas siempre en cuando haya recursos económicos de por medio, caso que no era la condición de Rina y su pareja. (Vázquez C, 2016)
Enterarse del daño que había sufrido su bebé, llenó de desesperación a Rina, por su mente cruzaron un sinnúmero de ideas, “¿qué será de mi hijo?”, “jamás será como los demás niños”, “qué voy hacer”. El padre entró en una situación de negación, desde el día del nacimiento del niño hasta los 19 años del ahora joven no quiso apoyar en el cuidado, toda la tarea recayó sobre la madre; “no ha sido nada fácil para mí hacerme cargo de mi hijo, he pasado todo tipo de situaciones apremiantes, desde depresión, estrés crónica, pasé momentos de desesperación porque sentía que no podía más; la situación se complicó aún más cuando hace 5 años me detectaron diabetes, volví a deprimirme, imaginé lo peor, si muero qué va a ser de mi hijo, quién lo va a cuidar, yo estoy segura que la diabetes es consecuencia de haber vivido años de años de estrés; con apoyo psicológico entendí que debía levantarme y seguir viviendo por mis hijos, por el menor que aún no termina la secundaria y por mi hijo que depende de mí”.
Desde el primer momento, tras salir de su shock Rina se hizo cargo de su hijo, con su cuidado el niño fue desarrollándose, abandonó sus estudios de enfermería técnica, para dedicarse completamente a su hijo, acompaño a su hijo a la escuela, el colegio y la universidad. Cuenta Rina que su hijo obtuvo una beca para la Universidad Nacional de Educación Enrique Guzmán y Valle, durante los dos ciclos que estuvo su hijo en la universidad ella estuvo con él, había obtenido permiso para ingresar a cada una de las clases, cuando había que realizar trabajos en grupo conversaba con los demás alumnos para que lo incluyeran en el grupo con el compromiso de que ella haría todo lo posible para que su hijo cumpla con su parte, refiere que en más de una ocasión los alumnos se negaban a incluirlo en sus grupos, que ella tenía que suplicar para que consideren a su hijo; por estas y otras razones el hijo no quiso continuar sus estudios en la universidad. Los progresos que José ha ido logrando se los debe a la entrega a tiempo completo de su madre, “mi vida llegó a ser la vida de mi hijo” “todos mis planes giran en función a mi hijo” refiere Rina.
Los pocos servicios de apoyo que el Estado brinda a las personas con discapacidad no cubren a la cuidadora o cuidador, “pacientes” como Rina no son tomados en cuenta, porque no se les considera como paciente, porque en el imaginario del Estado ellas o ellos gozan de buena salud, son los pacientes en el olvido. La principal necesidad que tienen personas como Rina son el apoyo de tipo psicológico; ellas o ellos necesitan aprender a comunicarse, aprender a expresar sus sentimientos a sus familiares y al propio hijo que está bajo su cuidado, necesitan aprender a decir “NO” para evitar situaciones estresantes, necesitan aprender a recuperar su propio tiempo, su propia vida, necesitan aprender a manejar sus emociones en el proceso del cuidado, cuánto bien les haría aprender a ser inteligentes emocionalmente, aprender a comprender y controlar su enfado, su miedo, su tristeza, su desesperanza; cuanto bien le hubiera hecho a Rina el acudir a una terapia de pareja, posiblemente el esposo hubiera entendido que la responsabilidad del cuidado del hijo era de los dos; personas como Rina necesitan aprender que es posible gozar de calidad de vida familiar aun teniendo entre sus miembros a un hijo o una hija con discapacidad. (Goleman D, s.f.)
Rina ha logrado que su hijo tenga cierta independencia, aprendió a bañarse solo, aprendió a ordenar su habitación, ayuda a su madre en la cocina, aunque aún no aprendió a cocinar, obtuvo buenas calificaciones en su etapa escolar en el colegio inclusivo donde estudió, actualmente está estudiando en un Centro de Formación Labor Computación e Informática; con errores y aciertos Rina logró que su hijo desarrolle habilidades, pero pagó un precio muy alto, su salud física y emocional se ha ido deteriorando, durante 18 años aunque quiso trabajar fuera de casa nunca pudo hacerlo; pacientes como Rina necesitan ser psicoeducadas para evitar en lo posible caer en situaciones de depresión, estrés o angustia. (Verdugo M, Rodríguez A,, 2010) (Cunha C, 2016)
Si tienes la oportunidad de conversar con personas como Rina, no las juzgues si sientes que están haciendo mal, ellas o ellos no buscan reproches, buscan auxilio, buscan apoyo, buscan ser escuchados; nunca olvides que el cuidador del familiar con discapacidad hace todo pensando en su bienestar, puede estar en error, pero siempre en su mente está procurar lo mejor para él o ella, aunque en el proceso pierdan la salud física y emocional. (COCEMFE, s.f.)
Bibliografía
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http://www.scielo.br/pdf/csc/v21n10/1413-8123-csc-21-10-3121.pdf
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Vázquez C. (2016). Asfixia durante el parto: la
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Verdugo M, Rodríguez A,. (2010). Guía de
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https://www.juntadeandalucia.es/export/drupaljda/Guia_de_intervencion_y_apoyo_a_las_familias_de_personas_con_discapacidad.pdf
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